Piše: Tanja Jerebic

14. marca se je poslovil najslavnejši sodobni fizik, človek, ki je za 53 let preživel zdravnikovo tragično prognozo. Stephen Hawking je bolehal za amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) oz. redko genetsko boleznijo, pri kateri odmirajo živci za nadzor mišic s hotenim krčenjem. Ko so pri enaindvajsetih nadebudnemu študentu fizike napovedali še dve leti življenja, se mu je svet sesul v nič. Morda je prav bolezen nakazala njegovo poklicno pot v smer raziskovanja črnih lukenj … Ampak pustimo področja kvantne fizike, kjer nič ne more uiti težnosti gravitacijsko kolapsiranih zvezd, ki jih večina od nas ne razume najbolje, če sploh kdo. Tisto, po čemer smo znanstvenika najbolj občudovali, nista bila ne znanost ne nadarjenost, temveč neverjetna volja do življenja, s katero se je boril več kot pol stoletja. Strast, ki ga je gnala, da je ob vsej bolečini in onesposobljenosti telesa razvil občudovanja vredno kariero, si ustvaril družino ter ostal pokončen borec, da je bil sposoben smejati se usodi v brk; Vivere e sorridere dei guai, kot poje Vasco Rossi. Postal je nekakšen svetovni simbol za boj z ne-srečo. Pravijo, da tako kot živiš, tako umreš, kar njegov primer potrjuje. Živel je za fiziko, odšel v zelo podobnem slogu; na dan, simbolično zaznamovan s fiziko; Einsteinovo rojstvo in praznik števila PI, ki ga ljubitelji matematike in fizike praznujejo 14. 3. zaradi zapisa datuma v angleški obliki 3/14.

Ob pojavu, ki ne vlada le vesolju, temveč tudi v našem zdravstvu, ne moremo mimo vprašanja, kako dolgo bi Stephen Hawking lahko preživel s svojo boleznijo pri nas. Ali bolje, kakšno kvaliteto življenja bi imel ob vseh znanih simptomih bolezni, če bi se zdravil v sistemu slovenskega javnega zdravstva … Bi še vedno sodil med svetovno priznane fizike ali le v kategorijo invalidov, za katere vedno primanjkuje sredstev, prostorov za namestitev in osebnih asistentov? Bi mu bilo sploh dovoljeno delati ali bi ga invalidsko upokojili pri rosnih enaindvajsetih? Kdo bi ga zaposlil? Bi ga Zavod za zaposlovanje poslal v eno od invalidskih podjetij, naj šiva plišaste igračke? In navsezadnje, kaj bi se zgodilo, če bi čudežno ozdravel, bi potem država ob skopem financiranju znanosti našla sredstva, potrebna za raziskovanje črnih lukenj in vesolja? Bi ga raje napotili v tujino s trebuhom za kruhom, ker pri nas ni prihodnosti? Vse to mi je padlo na pamet ob smrti čudežnega genija; ideja, kako ga s hibami zaradi bolezni umestiti v našo ’šentflorjansko dolino’.

Pred šestimi leti smo bili priča borbi umetnika z mišično atrofijo za primerno stanovanje v Ljubljani. Takrat se je dvigalo okrog tega kar nekaj prahu in ni bilo videti, da bi institucije njegovim željam želele prisluhniti. Pri tem je podatek, da je imel neprofitno stanovanje v Celju, nepomemben. Zdrav človek lahko ustvarja na periferiji in se vozi občasno h kolegom na projektno sodelovanje v Ljubljano, invalid z osebnim asistentom se ne more … Med svojo borbo je omagal, pri šestindvajsetih mu je odpovedalo srce. Primera ne navajam, ker bi hotela primerjati pomembnost znanega znanstvenika z lokalnim umetnikom, temveč za ilustracijo, kako se pri nas vrti kolesje birokracije, ko človek želi kaj več od golega vegetiranja. Tisti več, ki osmisli bivanje, še zlasti pri invalidih, ki imajo možnosti še bolj omejene od nas, ni ne denarja ne volje s strani države. Govorim o kvaliteti življenja.