Piše: Matej Krajnc
Založba Obzorja, 2019
Za svoje diplomsko delo, študijo primera posebnosti in težav v razvojnem procesu dečka z Aspergerjevim sindromom je pokojna Simona Weiss, širši slovenski javnosti bolj znana kot pevka in besedilopiska, sicer pa univerzitetna diplomirana psihologinja, dobila univerzitetno Prešernovo nagrado. 3. decembra 2008 sem igral na podelitvi teh nagrad v Modri sobi Filozofske fakultete in to je bilo zadnje srečanje s Simono, sicer prijetno kot vsa prejšnja, davna, ko sem sredi devetdesetih kot študent germanistike v Mariboru pogosto zahajal v City, kjer je z možem Goranom Šarcem pod okriljem njunega podjetja imela trgovino s ploščami. Tudi Gorana pozneje nisem več srečal v živo, zato mi je bilo toliko bolj v veselje prijeti v roke pričujočo knjigo, ki je letos končno izšla pri Založbi Obzorja in ki jo je Simona Weiss kot monografijo začela pisati leta 2010. Prva zares poglobljena študija o Aspergerjevem sindromu je pionirsko delo, ki osvetljuje več ključnih problematik te pri nas poprej slabo raziskane bolezni, kot ugotavljata tudi oba univerzitetna recenzenta. Bržčas je največja težava v tem, da so take in podobne bolezni v širši družbi premalo (po)znane, da se o njih ne govori dovolj in da tudi strokovnjaki večkrat ne prepoznajo znakov in ne znajo pravilno ukrepati.
Nekaj o tem lahko povem tudi iz prve roke, čeravno nimam Aspergerja, imam pa diplegio spastico, cerebralno paralizo; moja oblika je sicer lažja, vključitev v t. i. “normalno” družbo pa ne; ko sem hodil v osnovno šolo in nato v gimnazijo, ni mojih težav prepoznal noben za to usposobljen psiholog/socialni delavec; na predšolskem pregledu so mi diagnozo zapisali v zdravstveni karton in predlagali cel kup operacij okončin. Tudi doma se o tem ni govorilo. A cerebralna paraliza ima širok spekter stopenj; od take, kjer se na zunaj komajda zazna, do tiste najhujše, kjer bolnik ni sposoben živeti sam in tudi komajda nasploh. Vmesne stopnje so najbolj zapletene, saj jih običajni ljudje ne zaznajo, bolnik_ca z lažjimi oblikami cerebralnih paraliz in drugih podobnih nevroloških bolezni (denimo avtizma, kamor sodi tudi Asperger) pa je v učnem sistemu in družbi nasploh hitro označen_a za “problematičnega_no”, žal tudi s strani stroke, čeprav to sploh ne drži. Prav zato so knjige, kot je tale pred nami, izjemno pomembne tudi za vse tiste, ki o stroki ne vedo kaj dosti.
V prvem delu študije se v enajstih poglavjih srečamo s teoretičnim delom problematike bolezni; od predstavitve in diagnostike do razvoja govora, teorije uma, čustvenega razvoja, zaznavanja, koordinacije in drugih značilnosti dotičnega sindroma. V enajstem poglavju avtorica opisuje tudi trenutno stanje pri nas, točneje smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami in usmerjanje otrok s temi motnjami v različne programe (nevladne organizacije …). Drugi del je praktični: študija primera dečka z Aspergerjevim sindromom od rojstva do zgodnjega mladostništva. Na koncu, v tretjem delu, so strnjena spoznanja in ugotovitve, nekaj besed Mance Košir, zapis o avtorici (in med drugim tudi o njenem srečanju s Tonyjem Attwoodom, mednarodnim strokovnjakom za AS) in obsežen seznam strokovne literature, zvečine tuje, a s pričujočo študijo se je začela polniti tudi domača strokovna polica. Upajmo le, da se bodo ugotovitve in spoznanja preselile tudi v glave vseh tistih, ki so (so)odgovorni za to, da se otrok in nasploh oseb z nevrološkimi diagnozami ne odriva na rob, temveč se jim pomaga na vseh potrebnih ravneh.